RS 13

Para ordenar a la Comisión de Salud del Senado de Puerto Rico realizar una investigación exhaustiva sobre las Enfermedades Raras en Puerto Rico, estadísticas sobre necesidades de familias con discapacidad y enfermedades raras, accesibilidad sobre programas especiales para el cuidado y la atención médica para tratamientos efectivos y solicitud de posibles fondos disponibles; así como investigar el conocimiento sobre trastornos raros por parte de la comunidad médica e investigadores en el campo de la salud, para la detección temprana y la prestación de servicios esenciales para la necesidad emergente de esta población.