PS 247

Para establecer la Política Pública del Gobierno del Estado Libre Asociado de Puerto Rico en torno a la población con Albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak; disponer para el acceso directo a proveedores y médicos especialistas, así como aquellos medicamentos, tratamientos, terapias y pruebas que no sean experimentales ni de modificación genética, validadas científicamente como eficaces y recomendadas para diagnosticar y tratar la condición, sin necesidad de referido; ordenar al Departamento de Salud a promover y ejercer la política pública de esta Ley; se añade un nuevo Artículo 7 y se renumeran los actuales Artículos 7, 8, 9, 10, 11 y 12 como los nuevos Artículos 8, 9, 10, 11, 12 y 13 a la Ley 351-2004, conocida como “Ley del Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos de Puerto Rico”, para que, mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos, se identifiquen y subdividan los tipos de albinismo para incluir el Síndrome de Hermansky-Pudlak; declarar el 13 de junio como “Día de Sensibilización sobre el Albinismo”; ordenar al Departamento de Educación y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebración de este día; y para otros fines relacionados.