PC 1693

Para crear la “Ley del Registro de Personas con Hemofilia y Condiciones de Sangrado de Puerto Rico”, adscrita al Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico; establecer la obligación de los médicos licenciados(as) autorizados(as) a ejercer en Puerto Rico y facilidades de salud de informar los casos de Hemofilia y Condiciones de Sangrado al Registro; autorizar al Departamento a realizar acuerdos colaborativos con la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado en donde se dispondrán las normas bajo las cuales se le dará la autoridad para implantar, operar y mantener con el Departamento de Salud el funcionamiento de dicho Registro; establecer la responsabilidad de empleados, colaboradores e investigadores de firmar acuerdos de confidencialidad bajo los cuales serán legalmente responsables por cualquier brecha en la confidencialidad; establecer que los datos estadísticos oficiales sobre incidencia de Hemofilia y Condiciones de Sangrado en Puerto Rico serán los publicados por el Registro creado al amparo de esta Ley; establecer la responsabilidad del Departamento de Salud de desarrollar una campaña de orientación y divulgación, en coordinación y consulta con la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia y Condiciones de Sangrado sobre la importancia del cumplimiento completo, fiel y oportuno del reportaje de los casos de Hemofilia y Condiciones de Sangrado al Registro y de la necesidad de cumplir con los requerimientos establecidos en esta Ley y sus reglamentos; imponer penalidades, y para otros fines relacionados.